Groupes de travail

Les groupes de travail sont ouverts à tous les membres, biologistes, médecins cliniciens, chercheurs, intéressés par une thématique définie. Ils visent soit à élaborer des recommandations pratiques, soit à générer des travaux multicentriques ou des études plus fondamentales.
 
Les principales thématiques abordées par les groupes sont les suivantes :

Déficits Rares

 
Nom du groupe de travail : DEFICITS RARES
Contact prioritaire : GIANSILY-BLAIZOT Muriel

Membres :

BEURRIER Philippe

DE RAUCOURT Emmanuelle

D'OIRON Roseline

FRETIGNY Mathilde

GIANSILY-BLAIZIOT Muriel

MEUNIER Sandrine

RUGERI Lucia

VOLOT Fabienne

WIBAUT Bénédicte



 

 

 

Conductrices d'Hémophilie

Nom du groupe de travail : CONDUCTRICES D'HEMOPHILIE
Contact  : Roseline D'OIRON

Membres :

BIRON-ANDREANI Christine

CASTET Sabine

D'OIRON Roseline

FROTSCHER Birgit

GIRAULT Stéphane

GOUDEMAND Jenny

GUILLET Benoit

PAN-PETESCH Brigitte

TARDY Brigitte

WIBAUT Bénédicte

 

Inhibiteurs

 
Nom du groupe de travail : INHIBITEURS
Contact : à determiner

Membres :

BERGER Claire

BOREL DERLON Annie

CHAMBOST Hervé

COSTA Catherine

GIRAULT Stéphane

GOUDEMAND Jenny

LEBRETON Aurelien

VOLOT Fabienne

VINCIGUERRA Christine

 

Education thérapeutique

Nom du groupe de travail : EDUCATION THERAPEUTIQUE
Contact : à déterminer

Membres :

BAYART Sophie

CHAMOUARD Valérie

CLAEYSSENS Ségolène

DE RANCOURT Emmanuelle

GUILLET Benoit

PENNETIER Martine

SCHNEIDER Pascale



 

Génétique

Nom du groupe de travail : GENETIQUE
Contact : Catherine COSTA

Membres :

COSTA Catherine

FRETIGNY Mathilde

GIANSILY-BLAIZIOT Muriel

SIGAUD Mariane

VINCIGUERRA Christine



 

Pédiatrie

Nom du groupe de travail : PEDIATRIE
Contact : Caroline OUDON

Membres :

BERGER Claire                                      MEUNIER Sandrine

CHAMBOST Hervé                                 OUDOT Caroline

FALAISE Céline                                      RAFOWICZ Anne

LI-THIAO-TE Véronique                          SCHNEIDER Pascale

 



 

Pathologies Plaquettaires

Nom du groupe de travail : PATHOLOGIES PLAQUETTAIRES HEREDITAIRES
Contact : Sophie BAYART

Membres :

BAYART Sophie                                 FOUASSIER Marc

BEURRIER Philippe                           LEBRETON Aurelien

DESPREES Dominique                      MARQUES VERDIER Alain

FALAISE Céline

 

 

Pharmaco-économie et nouveaux traitements

Nom du groupe de travail : PHARMACO-ECONOMIE
Contact : à déterminer

Membres :

CASTET Sabine

CHAMOUARD Valérie

CLAEYSSENS Ségolène

GAUTIER Philippe

LAMBERT Thierry

MARQUES-VERDIER Alain

PAN-PETESCH Brigitte

PENNETIER Martine

POLACK Benoit

 

Travaux en partenariat avec la CoMETH

Etude sur le cancer de la prostate et hémophilie

 
  •  C. Biron-Andréani (CBA), A. Cassini, H. Chambost, R. d’Oiron, C. Hermans, J-F. Schved et les CTH Belges, Français et Suisses.
 
  •  Etude observationnelle multicentrique pour faire l’état des lieux en France.
 

Etude Capro13

  •  L. Rugeri et S. Meunier
 
  • Etude observationnelle multicentrique pour évaluer les problèmes hémorragiques gynécologiques et obstétricaux chez les femmes avec déficit sévère en Facteur XIII.
 
  • Questionnaires envoyés en mai-juin 2015 à tous les CRTH (via le mailing CoMETH) => données en cours d’analyse

 

COCHE

 

L'étude COCHE est une étude  multicentrique observationnelle prospective de la prise en charge des épisodes coronariens aigus et de la prévention secondaire du risque cardiovasculaire par antithrombotiques  chez les hémophiles.

Elle est réalisée avec le soutient de CSL Beyring.

Vous pouvez télécharger les documents utiles à cette étude.

 Protocole de l'etude COCHE

 Information du patient

Notification d'inclusion  CRF inclusion et CRF de suivi

N'hesitez pas à lire ou relire la dernière newletter !

 

 

MARACHI

 

L'étude MARACHI concerne "l'évaluation du risque hémorragique en situation chirurgicale des patients porteurs d'un déficit rare de la coagulation" a démarré en septembre 2011, et se poursuit. cette étude concerne les patients porteurs d'un déficit en Facteurs II, V (isolé ou combiné au VIII), VII, X, XI et XIII inférieurs à 50%,pour toutes les chirurgies et aussi les accouchements, les extractions dentaires, et les gestes invasifs…

 

Si vous souhaitez inclure des patients dans cette étude observationnelle, vous pouvez contacter à l'adresse mail: GIHP.registre.MARACH@gmail.com

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