Filière MHEMO

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La filière MHEMO regroupe

  • les Centres de Référence de l'Hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles  (CRMH)
  • les Centres de Référence de la Maladie de Willebrand (CRMW)
  • les Centres de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles (CRPP).

 

La filière est coordonnée par le Pr Claude NEGRIER, le chef de projet est Mme Stéphanie RINGENBACH.

 

L’objectif principal de la filière est de structurer les activités de soins des maladies hémorragiques constitutionnelles en s’appuyant sur

les Centres de Référence et de Compétences, les CRTH et CTH participant au registre FranceCoag, les consultations d’hémostase,

les représentants de l’Association Française des Hémophiles ,

les laboratoires spécialisés et le réseau Génostase,

les unités de recherche identifiées par les Centres de Référence de la filière,

les représentants des pharmaciens, des infirmières, des kinésithérapeutes.

 

Les objectifs associés sont :

  •  Assurer une meilleure visibilité des centres de prise en charge et améliorer le parcours de soins (comportant l’éducation thérapeutique et la transition enfant/adulte) et les interactions entre les différents membres de la filière.
  • Animer la recherche fondamentale, clinique, thérapeutique et translationnelle ainsi qu’en sciences humaines et sociales sur les maladies hémorragiques constitutionnelles rares et informer sur l’état d’avancement des travaux.
  •  Coopérer avec l’association représentant les patients (AFH).
  •  Représenter la discipline vis-à-vis des instances administratives et des établissements publics de recherche.
  • Informer et communiquer sur ces maladies rares afin d’améliorer les connaissances des patients, du public, des professionnels de santé et faciliter l’accès aux soins et à la recherche.
  • Faciliter les coopérations européennes et internationales pour le diagnostic, les soins et la recherche.
  • Développer l’enseignement et la formation des professionnels de santé.

 

Retrouvez le plan d'action detaillé dans l'espace adhérent.

 

 

 

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