Partenariats

La COMETH est reliée au GFHT et à la SFH.
Habituellement, la réunion annuelle de la COMETH se déroule dans le cadre du congrès commun avec le GFHT.

Les questions relatives à l’organisation des soins, auparavant abordées dans le cadre de la CoMETH, sont maintenant, en partenariat avec elle, du ressort des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) créés à la suite de l'appel d'offres par le ministère du premier Plan National Maladies Rares (PNMR), lancé en 2004.

Les trois CRMR concernés sont :

le CRMH : Centre de Référence de l’Hémophilie et autres déficits rares (coordonnateur Pr Claude Négrier, Lyon),

le CRMW : Centre de Référence de la Maladie de Willebrand (co-coordonnateurs Pr Agnès Veyradier, Paris et Pr Jenny Goudemand, Lille)

et CRPP : Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (coordonnateur Pr Marie-Christine Alessi, Marseille).

La CoMETH est partenaire à part entière des CRMR et de la filière MHEMO, participant à leurs actions.

Il existe aussi un partenariat important avec le Réseau FranceCoag, outil national de recueil et traitement des données épidémiologiques relatives aux maladies hémorragiques par déficit constitutionnel en protéines coagulantes.
Ce réseau qui doit servir de base à des études nationales est dirigé par un comité d’orientation au sein duquel la CoMETH a 3 représentants officiels.

Les Centres de Références et la Filière

LA FILIÈRE HÉMORRAGIQUE : MHEMO
Coordonnateur : Pr Claude Négrier, Hospices Civils de Lyon

LE CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES DE WILLEBRAND : CRMW
Coordonnateurs : Pr Agnès Veyradier, CHU Lariboisière et Pr Jenny Goudemand, CHRU Lille
LE CENTRE DE RÉFÉRENCE DE L'HEMOPHILIE : CRMH
Coordonnateur : Pr Claude Négrier, Hospices Civils de Lyon
LE CENTRE DE RÉFÉRENCE DES PATHOLOGIES PLAQUETTAIRES: CRPP
Coordonnateur : Pr Marie-Christine ALESSI, CHU Marseille http://www.maladies-plaquettes.org/fr/accueil.html

Associations

Association Francaise des Hémophiles : AFH

World Federation of Hemophilia :

Coordonnateurs : Pr Agnès Veyradier, CHU Lariboisière et Pr Jenny Goudemand, CHRU Lille

WFH

Sociétés savantes

Société Francaise d'Hématologie : SFH

International Society on Thrombosis and Haemostasis : ISTH

The European Association for Haemophilia and Allied Disorders : EAHAD

American Society of Hematology : ASH

Administrations et autres

Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé : ANSM

Le portail des maladies rares : Orphanet

Partenaires industriels

BAYER Health Care SAS Parc Eurasanté 220 avenue de la Recherche 59120 LOOS Tél : 03 28 16 34 00 Fax : 03 28 16 39 00 www.bayerhealthcare.fr

Baxalta France SAS Immeuble Pacific 11-13 cours Valmy 92800 PUTEAUX Tél : +33 1 70 96 06 00 Service clients : +33 1 70 82 08 80 www.baxalta.fr

LFB 3 avenue des tropiques BP 305 91958 COURTABOEUF Cedex Tél : 01 69 82 70 10 Fax : 01 69 07 19 03 www.lfb.fr

NovoNordisk Pharmaceutique SA Le Palatin 30 rue de Valmy La Défense 12 9236 PARIS La Défense Cedex Tél : 01 41 97 66 00 Fax : 01 41 97 66 01 www.lab-novonordisk.fr

CSL Behring 44 rue Cambronne 75015 PARIS Tél : 01 53 58 54 00 Fax : 01 53 58 54 05 www.cslbehring.com

Octapharma 62 Bis avenue André Morizet 92100 BOULOGNE-BILLANCOURT Tél : 01 41 31 80 00 Fax : 01 41 31 80 13 www.octapharma.fr

PFIZER 23-25 avenue du Docteur Lannelongue 75668 PARIS Cedex 14 Tél : 01 58 07 30 00 Fax : 01 58 07 30 01 www.pfizer.fr

Shire France S.A. 88, rue du Dôme 92100 BOULOGNE-BILLANCOURT FRANCE Tél : +33 1 46 10 90 00 Fax : +33 1 46 08 21 49 http://www.shire.fr

SOBI (Swedish Orphan Biovitrum) 14, place Marie-Jeanne Bassot 92300 LEVALLOIS-PERRET Tél : 01 85 78 03 40 www.sobifrance.fr