Groupes de travail
Déficits Rares
| Nom du groupe de travail : DEFICITS RARES |
|---|
| Contact prioritaire : GIANSILY-BLAIZOT Muriel |
|
Membres : BEURRIER Philippe DE RAUCOURT Emmanuelle D'OIRON Roseline FRETIGNY Mathilde GIANSILY-BLAIZIOT Muriel MEUNIER Sandrine RUGERI Lucia VOLOT Fabienne WIBAUT Bénédicte |
|
|
Conductrices d'Hémophilie
| Nom du groupe de travail : CONDUCTRICES D'HEMOPHILIE |
|---|
| Contact : Roseline D'OIRON |
|
Membres : BIRON-ANDREANI Christine CASTET Sabine D'OIRON Roseline FROTSCHER Birgit GIRAULT Stéphane GOUDEMAND Jenny GUILLET Benoit PAN-PETESCH Brigitte TARDY Brigitte WIBAUT Bénédicte |
Inhibiteurs
| Nom du groupe de travail : INHIBITEURS |
|---|
| Contact : à determiner |
|
Membres : BERGER Claire BOREL DERLON Annie CHAMBOST Hervé COSTA Catherine GIRAULT Stéphane GOUDEMAND Jenny LEBRETON Aurelien VOLOT Fabienne VINCIGUERRA Christine |
Education thérapeutique
| Nom du groupe de travail : EDUCATION THERAPEUTIQUE |
|---|
| Contact : à déterminer |
|
Membres : BAYART Sophie CHAMOUARD Valérie CLAEYSSENS Ségolène DE RANCOURT Emmanuelle GUILLET Benoit PENNETIER Martine SCHNEIDER Pascale |
|
|
Génétique
| Nom du groupe de travail : GENETIQUE |
|---|
| Contact : Catherine COSTA |
|
Membres : COSTA Catherine FRETIGNY Mathilde GIANSILY-BLAIZIOT Muriel SIGAUD Mariane VINCIGUERRA Christine |
|
|
Pédiatrie
| Nom du groupe de travail : PEDIATRIE |
|---|
| Contact : Caroline OUDON |
|
Membres : BERGER Claire MEUNIER Sandrine CHAMBOST Hervé OUDOT Caroline FALAISE Céline RAFOWICZ Anne LI-THIAO-TE Véronique SCHNEIDER Pascale
|
|
|
Pathologies Plaquettaires
| Nom du groupe de travail : PATHOLOGIES PLAQUETTAIRES HEREDITAIRES |
|---|
| Contact : Sophie BAYART |
|
Membres : BAYART Sophie FOUASSIER Marc BEURRIER Philippe LEBRETON Aurelien DESPREES Dominique MARQUES VERDIER Alain FALAISE Céline |
Pharmaco-économie et nouveaux traitements
| Nom du groupe de travail : PHARMACO-ECONOMIE |
|---|
| Contact : à déterminer |
|
Membres : CASTET Sabine CHAMOUARD Valérie CLAEYSSENS Ségolène GAUTIER Philippe LAMBERT Thierry MARQUES-VERDIER Alain PAN-PETESCH Brigitte PENNETIER Martine POLACK Benoit |
Travaux en partenariat avec la CoMETH
Etude sur le cancer de la prostate et hémophilie
- C. Biron-Andréani (CBA), A. Cassini, H. Chambost, R. d’Oiron, C. Hermans, J-F. Schved et les CTH Belges, Français et Suisses.
- Etude observationnelle multicentrique pour faire l’état des lieux en France.
Etude Capro13
- L. Rugeri et S. Meunier
- Etude observationnelle multicentrique pour évaluer les problèmes hémorragiques gynécologiques et obstétricaux chez les femmes avec déficit sévère en Facteur XIII.
- Questionnaires envoyés en mai-juin 2015 à tous les CRTH (via le mailing CoMETH) => données en cours d’analyse
COCHE
L'étude COCHE est une étude multicentrique observationnelle prospective de la prise en charge des épisodes coronariens aigus et de la prévention secondaire du risque cardiovasculaire par antithrombotiques chez les hémophiles.
Elle est réalisée avec le soutient de CSL Beyring.
Vous pouvez télécharger les documents utiles à cette étude.
Protocole de l'etude COCHE
Notification d'inclusion CRF inclusion et CRF de suivi
N'hesitez pas à lire ou relire la dernière newletter !
MARACHI
L'étude MARACHI concerne "l'évaluation du risque hémorragique en situation chirurgicale des patients porteurs d'un déficit rare de la coagulation" a démarré en septembre 2011, et se poursuit. cette étude concerne les patients porteurs d'un déficit en Facteurs II, V (isolé ou combiné au VIII), VII, X, XI et XIII inférieurs à 50%,pour toutes les chirurgies et aussi les accouchements, les extractions dentaires, et les gestes invasifs…
Si vous souhaitez inclure des patients dans cette étude observationnelle, vous pouvez contacter à l'adresse mail: GIHP.registre.MARACH@gmail.com
Adhérents, Connectez-vous pour accéder à votre espace
Se connecter
