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 Responsable
Marie-Françoise TORCHET
Hôpital Necker
149 rue de Sèvres
75015 PARIS
Tél : 01.44.49.52.73
Fax : 01.44.49.57.56
Email :
Jocelyne PEYNET
CH de Versailles
177 rue de Versailles
78157 LE CHESNAY Cedex
Tél : 01.39.63.87.45
Participantes : Infirmières FIDEL’HEM
Christine ARNAL : Toulouse
Sylviane BAILLIE : Lille
Liliane BLAISONEAU : Angers
Danielle DAZET : Paris
Anne FRIBAULT : Tours
Patricia GUILLON : Caen
Martine ROCHE : Marseille
Annick TANGUY : Nantes
Christelle THERON : Toulouse
Participantes : Médecins COMETH
Béatrice FIMBEL :Tours
Jocelyne PEYNET : Versailles
Marie-Françoise TORCHET : Paris
Fabienne VOLOT : Dijon
Objectif
Mettre en place des instruments (vidéocassettes, brochures…) pour faciliter l’éducation des patients et de leur famille. Favoriser les échanges entre les différents centres de traitement de l’hémophilie. Faire reconnaître l’éducation thérapeutique du patient comme une réelle activité de consultation.
Déroulement
Nous nous réunissons 4 fois par an à Paris. Nous avons réalisé une vidéo-cassette distribuée par LFB et nous sommes en train de créer des brochures qui sont en voie de publication. Un poster a été fait et présenté au congrès World Federation of Hemophilia à bangkok en 2004.
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